子供の発達障害が受け入れられない　受容のステップと受け入れる方法

さくら

3歳11ヶ月の息子は自閉スペクトラム症（ASD）です。発達障害の疑いがありそれを受け入れるまでが、孤独で一番辛かったです。

子供の発達障害なんて受け入れられないですよね
受容のステップ
1. 段階説
2. 慢性的悲観説
今までの苦しみ期、受け入れ期

子供の発達障害なんて受け入れられないですよね

今でこそ、息子の発達障害・自閉スペクトラム症（ASD）であることを受け入れて前向きに動いていますが、ここまでの道のりはとても辛いものでした。

誰だって、愛する自分の子どもが発達障害だと言われたら、受け入れられないでしょう。

私の場合、息子が3歳8ヶ月になるまで、発達障害であることを受け入れられず、誰にも言えず、ずっと孤独でした。

どこに相談に行っても『様子見』と言われるだけだったので、「きっといつか普通になるんだ！信じなきゃ」と思ってました。

きっと、同じような保護者の方がたくさんいるんじゃないかな、と思い、何か役立てることはないか、とこの記事を書いています。

受容のステップ

子供の発達障害を親が受容するときの進み方には、代表的な理論として「段階説」と「慢性的悲観説」があります。　※出典：子ども発達障がい支援アドバイザーテキスト

段階説

これは、人が大きな喪失や困難な出来事に直面したときに経験する心理的なプロセスを、いくつかの段階に分けて説明しようとする考え方の一つです。子供が発達障害であるという診断は、親にとって非常に大きな出来事であり、様々な感情が湧き起こるため、この「段階説」が親の心の動きを理解する一つの参考として用いられることがあります。

代表的な「段階説」では、以下のような心の動きの段階が示されることが多いです（提唱者や研究によって、段階の数や名称、順番は多少異なります）。

ショック期（Shock）
- 診断を告知されたり、子どもの発達に何か問題があるのではないかと気づいたりした最初の時期です。
- 頭が真っ白になったり、現実感がなくなったり、何も考えられないような状態になることがあります。
- 精神的な打撃が大きく、呆然としてしまう段階です。
否認期（Denial）
- 「何かの間違いではないか」「うちの子に限ってそんなはずはない」「信じられない」というように、現実を受け入れたくない、認めたくないという気持ちが強く働く時期です。
- 他の医師の意見を聞きに行ったり、情報を集めたりする中で、診断を否定しようとすることもあります。これは、あまりにも大きな衝撃から自分を守ろうとする心の働きとも言えます。
混乱期（Turmoil）
- 否認しきれなくなり、様々な強い感情が次々と現れて混乱する時期です。この段階には、以下のような感情が含まれることがあります。
  - 怒り（Anger）： 「なぜうちの子が？」「誰のせいなんだ？」といった怒りの感情が、医師や配偶者、あるいは自分自身に向けられることがあります。
  - 悲しみ（Sadness）： 子どもの将来に対する不安、期待していた子ども像との違いに対する喪失感、深い悲しみに襲われます。涙が止まらなくなることもあります。
  - 罪悪感（Guilt）： 「自分の育て方が悪かったのではないか」「妊娠中の過ごし方が原因ではないか」などと、自分を責めてしまうことがあります。
  - 抑うつ（Depression）： 無力感や絶望感を感じ、何もする気が起きなくなったり、気分がひどく落ち込んだりすることがあります。
適応期・再起期（Adaptation / Reorganization / Acceptance）
- 混乱期を経て、少しずつ現実と向き合い、子どもの障害を理解しようと努め始める時期です。
- 子どもの良いところや可能性に目を向けられるようになったり、必要な支援や関わり方について具体的に考え始めたりします。
- 障害のある子どもと共に、新しい生活や親子関係を築いていこうという前向きな気持ちが芽生えてきます。
- 「受容」という言葉が使われることもありますが、これは必ずしも障害を完全に肯定し、全ての悲しみが消えるという意味ではなく、障害のある子どものありのままの姿を受け止め、共に生きていく覚悟や意味を見出していくプロセスと捉えられます。

「段階説」を理解する上での大切なポイント

個人差が大きい: すべての親御さんが、この段階を順番通りに、同じ期間で経験するわけではありません。ある段階を長く経験する人もいれば、特定の段階をあまり感じない人もいます。
行ったり来たりする: 段階は一方通行ではなく、状況や気持ちの変化によって、前の段階に戻ったり、複数の感情が同時に存在したりすることもあります。
「受容」がゴールではない: 「早く受容しなければ」と焦る必要はありません。それぞれの親御さんのペースで、気持ちと向き合っていくことが大切です。
発達障害の特性による影響: 発達障害は、診断がつくまでに時間がかかったり、成長とともに特性の現れ方が変化したりすることもあるため、この「段階説」が必ずしも全てのケースに当てはまるとは限りません。

慢性的悲観説

子供が発達障害であることに対する親の心の動きを説明するもう一つの考え方として「慢性的悲観説（まんせいてきひかんせつ）」、あるいは「慢性的悲哀説（まんせいてきひあいせつ）」があります。

これは、1960年代に**オルシャンスキー（Olshansky）**という研究者によって提唱された考え方です。

簡単に言うと、**「子どもの障害に対する親の悲しみや苦悩は、一度『受容』すれば完全に消え去るものではなく、生涯を通じて持続し、様々なきっかけで繰り返し現れる、ある意味で自然な感情である」**とする説です。

「段階説」が、ショックや否認といった段階を経て最終的に「受容」や「再起」といった安定した状態に至るプロセスを描くのに対し、「慢性的悲観説」は、その悲しみが波のように寄せては返し、完全にはなくならないという側面に注目しています。

慢性的悲観説の主なポイント

悲しみの持続性・反復性:
- 子どもの障害の現実を受け入れた後も、ふとした瞬間に悲しみ、喪失感、怒り、不安といった感情が繰り返し湧き上がってくることがあります。
- これは、親御さんの心が弱いからとか、受容できていないからというわけではなく、特別な状況に対する人間として自然な反応だと捉えます。
悲しみが再燃するきっかけ:
- このような感情は、特に以下のような時に再燃しやすいと言われています。
  - 子どもの成長の節目: 周りの同じ年齢の子どもたちが新しい発達段階に進むのを見たとき（例：言葉を話し始める、自転車に乗れるようになる、友達と遊ぶ、進学する、就職するなど）。
  - 期待と現実のギャップ: 親が抱いていた子どもの将来像と、現実との間にギャップを感じたとき。
  - 新たな困難や課題の発生: 子どもの新たな問題行動や、療育・教育・医療に関する新しい課題に直面したとき。
  - 社会的な障壁: 周囲の無理解や偏見に傷ついたとき、社会参加の難しさを感じたとき。
  - 子どもの状態の変化: 子どもの体調が悪化したときや、新たな診断が加わったときなど。
「受容」の捉え方:
- この説における「受容」とは、必ずしも悲しみが完全に消え去り、常に前向きでいられる状態を指すわけではありません。
- むしろ、悲しみや困難を抱えながらも、子どもへの愛情を持ち続け、その子どものありのままの姿と共に生きていくこと、その悲しみと共に人生を歩んでいくことを意味合いとして含んでいると考えられます。

今までの苦しみ期、受け入れ期

息子の発達障害　経緯

発語は1歳6ヶ月

そこから徐々に言葉が失われていく

2歳5ヶ月　保健相談所に相談、発達検査。結果、様子見。

2歳8ヶ月　徐々に言葉が戻ってくる　⇨折れ線型自閉症の可能性

3歳0ヶ月　再度保健相談所で発達検査　⇨区の療育を紹介してもらう

　　　　　　区の児童発達支援（療育）で相談事業の利用開始　でもずっと様子見。

3歳8ヶ月　保育園にお願いして、同じ療育に通う子供のママさんを紹介してもらう。⇨やっと苦しみから解放されました！

3歳10ヶ月　区の児童発達支援で療育通園開始、民間の療育通園開始

　　　　　　児童神経科にて軽度の自閉スペクトラム症（ASD）の診断あり

検索魔と化していた　発達障害を受け入れられない期

まず、息子は言葉が遅れていたことが発達障害を疑うきっかけとなりました。

なかなか発語しなくて心配だったのですが、1歳半でやっと発語（ワンワン、バイバイなど）してとても安心しました。

ところが、それから言葉が増えるどころか、徐々に失われていきました。

この時が一番、私が情緒不安定で、毎日毎日インターネットで検索していた日々でした。

息子に当てはまることがあればショックを受けて凹み、当てはまらないことがあれば安心していました。

今から思えば、当てはまらないことを探して安心したかったのだろうと思います。「息子は絶対普通なんだ、発達障害なんかじゃない！」って思いたかったんですね。

周りからも「男の子は言葉が遅いから」「いきなり話し出すらしいよ（爆発期）」などと言われ、私がきっと心配しすぎなだけかも。。。なんて思ったり。

当時はチェックリストや同じ症状の子ばかり検索していた

当時検索していたものと言えば、自閉症のチェックリストです。

そしてYouTubeでは、息子と同じ症状の子ばかり探していました。その子が自閉症と診断されていると凹み、回復している子がいれば希望を持って、の繰り返しでした。

受け入れられている今だから後悔しているのですが、「検索するものが違うよ！」と当時の自分に突っ込みたくなります。

なぜなら、専門員であっても判断が難しいのに、素人がチェックリストなんかで判断できるはずがない。そして発達障害はその子によってまるで症状が違います。同じ症状の子がいてもそれはほんの一部なのです（自閉スペクトラム症のスペクトラムとは連続体という意味からも症状の現れ方やその程度が、虹の色のようにはっきりと区切られているのではなく、連続的で多様であるという意味合いで使われています）。